شاید برای این بیماری درمان خاصی مطرح نباشد و تنها چاره آن استفاده از پانسمانهای مخصوصی است تا از گسترش آن جلوگیری شود، پانسمانهایی که این سالها بلای جان خانوادهها است، پانسمانهایی که توسط کشور سوئد در حال تولید است اما بهدلیل تحریمهای بی رحمانه آمریکا دیگر امکان ورود آن به کشور وجود ندارد و از سمتی نیاز است که بیماران هر ۲۴ تا ۴۸ ساعت یکبار پانسمانهای خود را تعویض کنند اما حالا جوانان نخبه ایرانی موفق به ساخت پانسمان بیماران پروانه ای شدند.
فعال رسانهای در توییتر نوشت: وقتی اینجا در ایران آوا، کودکی پروانهای بخاطر تحریم ایران که مانع خرید باند مخصوص این بیماری شده بود، مُرد؛ سازمان بهداشت جهانی هم مُرده بود!