به گزارش هشت دی، احمد قویدل مدیر عامل انجمن هموفیلی ایران  اظهار کرد: خوشبختانه در دنیا و در حوزه درمان بیماری هموفیلی گشایش‌های خوبی ایجاد شده است و امیدواریم که روش‌های جدید درمانی به زودی وارد کشور شوند.

وی ادامه داد: نوسانات قیمت ارز باعث بروز مشکلاتی در درمان و تأمین داروهای موردنیاز این بیماران می‌شود، امروزه روش‌های درمانی بیماران هموفیلی به سمتژن درمانی رفته است و این افراد با روش ژن درمانی عمر طبیعی دارند همچنین امید به زندگی بیماران هموفیلی به مردم عادی نزدیک شده است.

وی ادامه داد: وزیر بهداشت درمان قبل از خون ریزی را در کودکان هموفیلی بین سنین ۱ تا ۱۵ سال  صادر کرده است و این بخشنامه کیفیت بخشی نوینی را برای بیماران به ارمغان می‌آورد.

نبود سازمان های بیمه گر در درمان بیماران هموفیلی

قوبدل ادامه داد: یکی از بزرگترین مشکلات بیماران هموفیلی نبود سازمان‌های بیمه‌گر حرفه‌ای است به طوری که امروزه متاسفانه  سازمان بیمه‌گری که دغدغه سلامت را در کشور داشته باشد، نداریم.

وی عنوان کرد: برگشت قیمت داروها باعث تحمیل هزینه‌های زیادی در حوزه سلامت کشور می‌شود که با تاخیر پرداخت مطالبات باعث می‌شود تا دسترسی بیماران به داروها کاهش پیدا کند.

مدیر عامل انجمن هموفیلی ایران ادامه داد: به دلیل تاخیر در پرداخت مطالبات شرکت‌های دارویی، دارو در داروخانه‌های کشور دچار کمبود شده بود.

وی عنوان کرد: در حال حاضر داروهای فاکتور ۷ و ۸ ویژه بیماران هموفیلی در داخل کشور تولید می‌شود؛ شرکت‌های داخلی باید موظف شوند تا استانداردهای بین‌المللی را برای کسب بازارهای منطقه و دنیا اخذ کنند.

مدیر عامل انجمن هموفیلی ایران یادآور شد: فاکتور ۹ در داخل کشور تولید نمی‌شود و فرآورده‌های خونی به خارج از کشور منتقل و سپس داروی فاکتور ۹ به کشور برمی‌گردد.

منبع: باشگاه خبرنگاران جوان